風が吹くだけで骨が折れるガラス姫

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骨があまりにも弱く、くしゃみをしても肋骨が

折れ、倒れでもすれば命が危険な少女の切ない

事情が伝えられた。

5日(現地時間)、米ニューヨークポストは、

“骨形成不全症”という珍しい遺伝病を持って生

まれた6歳の少女ジョイ・ラッシュを紹介した。

米国カリフォルニア州ハンティントンビーチに

住んでいるジョイは非常に小さな衝撃にも骨

が折れる。

骨形成不全症が原因だが、先天的に骨が弱く

特別な理由がなくても簡単に骨折する希少疾

患である。

ジョイの状態はかなり深刻である。

おなかの鎖骨の骨が折れたまま生まれ、一歳

になる前に100回以上骨が折れた。

ジョイの母親チェルシー・ラッシュ氏は、

「ジョイは正に風が吹くだけで骨が折れる。

どんなによく骨が折れるか数を数えること

が無意味である。」と述べた。

母親は、妊娠中ジョイの病気について聞いて流

産を勧められたがあきらめなかった。

紆余曲折の末、帝王切開分娩で生まれたが、

ジョイは骨を保護するために全身を包帯で巻

いておかなければならなかった。

おむつを換えるにさえ三人の人が動員された。

治療法とは、筋肉を強化し、衝撃を与える激し

い運動をしない方法しかない。

それでジョイは小さな体に骨を保護するための

金属製の棒を挿入し、脊椎を安定させるために、

首の手術を受けた。

このような体でありながら、今年３歳の弟

フェリックスを遊んであげる時間が一番幸せ

だというジョイ。

他の子供たちのように絵を描くことや同年代の

友達と遊ぶことを好む。

今後も一生病気と戦わなければならないが、

しかしジョイは誰よりも明るく育っている。

母親のチェルシーは「医師達はジョイが１年も

もたないだろうと言いましたが、すでに七回目

の誕生日を控えている。将来的には他の人達と

同じように幸せになって欲しい。」と伝えた。